5分28-推荐

                                                            来源:5分28-推荐
                                                            发稿时间:2020-06-05 06:41:04

                                                            “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                            医生曾说,SMA患儿一般活不过2岁,但萌萌凭着远超年龄的坚毅和拼了命的爸妈,已经过了4岁生日。

                                                            程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                            据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                            上报材料中提到,6月4日上午9时许,“我镇接到旺甫镇中心小学报称,约在当天上午8:30分,旺甫镇中心小学校内发生一名保安持刀砍伤多名学生和教职工重大突发事件。”

                                                            当晚,奥兰多发生了大规模抗议活动,29岁的奥兰多人拉姆齐·基思·摩尔被逮捕。警方称他被捕的原因是试图用“致命武器”袭击一名执法人员。

                                                            苍梧县委宣传部工作人员表示,该材料属于之前内部的上报材料,相关信息是初步了解到的情况,可能有不准确的地方,后面官方会发布权威的通报。

                                                            据警方介绍,摩尔持有的注射器已经摘掉了针帽,他试图用针头刺警察。目前还不知道针头是否已使用过,也不知道针筒内的液体是什么。

                                                            像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                            后来,由于新冠肺炎疫情暴发,院方出于孩子安全的考虑限制了家长的探视,程女士和丈夫心急如焚。为了让孩子能够转入普通病房,必须要自己配备呼吸机,可是当时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。